浙大二院开出首张处方。 浙大二院供图

　　中新网浙江新闻1月13日电（钱晨菲）“你记得电影《东成西就》中的梁朝伟吗，香肠嘴、大耳朵，那就是我发病时的样子。”这幕喜剧经典，对于35岁的阿益（化名）来说，反而击中了他内心最苦涩的角落。

　　阿益是一名遗传性血管性水肿（下称HAE）患者，该疾病是一种罕见的常染色体显性遗传病。

　　2021年12月3日，国家医保局公告2021年度医保目录谈判结果，针对HAE应急发作用药的飞泽优®（醋酸艾替班特注射液）被纳入其中，于今年1月1日起正式实施。1月13日，记者从浙江大学医学院附属第二医院（下称浙大二院）获悉，该院近日开出醋酸艾替班特注射液纳入医保后浙江省的首张处方。

　　据悉，HAE全球患病率约为五万分之一。HAE的主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，常累及颜面部、四肢、生殖器区域、胃肠道及喉头。需要警惕的是，喉部发生水肿时进展迅速，从水肿发生到窒息的平均时间为4.6小时。据统计，中国有58.9%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%，是HAE患者的主要死因之一。

　　“发病严重的时候，我的嘴巴像香肠一样，永远闭不上，不停有口水流下来，我的眼睛也什么都看不见，因为眼皮都肿起来了，根本睁不开。”虽已过而立之年，阿益谈起自己的病时还是不免有些哽咽，“现在终于可以像普通人一样正常生活了，不用担惊受怕水肿的发作了。”

　　据了解，医保新政执行前，一支醋酸艾替班特注射液价格为万元左右。而今，阿益只需自费800余元。

　　浙江省遗传性血管性水肿罕见病工作组组长、浙大二院过敏科副主任汪慧英介绍，HAE确诊后，90%的病人可通过定期定量服用药物来控制水肿不发作。然而，HAE的治疗药物多年以来在国内一直是一片空白，确诊患者只能长期使用弱雄激素或抗纤维蛋白溶解剂，控制发作的效果有限且不良反应多，诸如肝损害、骨质疏松、女性男性化、影响生长发育、血栓栓塞等，导致患者因担心药物副作用而拒绝用药，长期处于无药可医的困局。

　　“过去，中国HAE患者长期缺乏急性发作期针对性治疗药物，当水肿发作时，严重影响患者的生活质量、甚至是威胁生命。现在，很高兴相关应急用药能够被纳入医保，为患者们的生命安全提供了保障。建议患者在每次发作时，无论是发作在皮肤、胃肠道还是喉头，都应该及时治疗，减轻痛苦、提高生活质量，为自己的生命安全保驾护航。”汪慧英表示。（完）